La "loi de Rosa"

septembre 23, 2010

Un voyage qui a commencé comme l’une des batailles d'une famille de Maryland qui demande le respect et l'acceptation de leur fille et sœur Rosa, est devenu un évènement important dans la bataille en cours pour la dignité, l'inclusion et le respect pour toutes les personnes avec une déficience intellectuelle, lorsque le président Barack Obama des États-Unis a signé le projet de la loi S.2781 du droit fédéral le 5 Octobre 2010.

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Rosa Marcellino, 9ans, deuxième à gauche, représentée avec sa fratrie Maddie, 13 ans, Gigi, 11 ans et Nick, 15 ans pendant les Jeux Special Olympics d’Etat de Maryland en Juin. Rosa a le Syndrome de Down et elle est la source d‘inspiration de  « La Loi Rosa » qui supprime les termes « retard mental » et « handicapé mental » des lois sur l’éducation, la santé et le travail fédérales

Connu sous le nom "loi de Rosa," la loi supprime les termes «retard mental» et «handicapés mentaux» de la politique fédérale de la santé, de l'éducation et du travail et les remplace avec du langage dont l'utilisation donne la priorité aux personnes, tel que "personne avec une déficience intellectuelle" et «déficience intellectuelle». Le projet de loi, défendu par le sénateur Barbara Mikulski (Partie Démocratique -Maryland.) et le sénateur Mike Enzi (Partie Républicaine -Wyoming.), a recueilli de soutien unanime en passant à la fois par la Chambre des représentants et le Sénat. La Loi de Rosa a été commémoré lors d'une cérémonie de la Maison Blanche l’Octobre 8, avec une délégation de 11 membres des athlètes Special Olympics, les dirigeants et les auto-défenseurs qui étaient présents pour célébrer cette étape importante. Voir la liste des délégués.

«Quand il s’agit de respect, de valeur et de dignité - tout le monde mérite d'être traitée de la même façon, y compris les personnes avec une déficience intellectuelle», a déclaré le Dr. Timothy P. Shriver, président et chef de la direction de Special Olympics. "La signature du président et le soutien unanime de la Chambre et du Sénat montrent que nos élus comprennent et acceptent cet idéal. Je tiens à féliciter le sénateur Mikulski et le sénateur Enzi pour leur vision et la sensibilité pour les personnes avec une déficience intellectuelle partout dans le monde." "Pendant trop longtemps, nous avons utilisé des mots blessants comme« retard mental » ou « handicapés mentaux » dans nos lois fédérales en se référant à ceux qui vivent avec les déficiences intellectuelles», a déclaré le sénateur Mikulski. « La lois de Rosa » apportera le grand changement nécessaire qui aurait dû être fait bien avant aujourd'hui - et il nous encouragera à traiter les gens comme ils aimeraient d’être traités.” Special Olympics, comme le plus grand mouvement au monde dédié à la promotion du respect et de la dignité humaine pour les personnes avec une déficience intellectuelle, a longtemps défendu l'utilisation du langage qui donne la priorité aux personnes. En 2004, en réponse à l'appel des athlètes pour ce changement, Le Conseil d'administration de Special Olympics International a adopté une résolution visant à actualiser la terminologie du mouvement «retard mental» à «des personnes avec une déficience intellectuelle." En 2008, Special Olympics a lancé le site www.r-word.org pour lutter contre l'utilisation inappropriée du « R-word » dans l'usage courant et a aidé mener les protestations contre l'utilisation du terme par les médias en réponse au film «Tropic Thunder». En 2009, les jeunes eux-mêmes lancent la campagne «Passez le Mot pour mettre fin au Mot» avec les rassemblements des étudiants dans les écoles du niveau K-12 jusqu’aux universités à travers le pays, engeant des jeunes à lutter contre l'utilisation du mot et la collecte de plus de 100,000 signatures des gens qui s’engagent à l'inclusion et le respect envers toutes personnes.

Pour en savoir plus sur les expériences des jeunes avec l’utilisation de R-Word, le Special Olympics Global Center for Collaboration à l'Université du Massachusetts à Boston, et Harris Interactive ® ont travaillé ensemble pour concevoir un sondage en ligne. Dans ce sondage, les jeunes à travers les Etats-Unis ont posé des questions au sujet de R-Word, y compris s'ils ont déjà entendu le mot, et si oui, comment ils ont réagi à l'entendre. Plus d'un millier de jeunes entre les âges de 8 et 18 ont répondu au sondage en ligne. Un résumé puce de certains des résultats est ci-dessous, ou vous pouvez lire les résultats complets de l'enquête.

• 92% des jeunes Américains (âgés de 8-18) déclarent avoir entendu le R-word utilisé, tandis que 36% ont déjà entendu le mot utilisé spécifiquement vers une personne avec déficience intellectuelle.

• Seulement 50% de ceux qui l'ont entendu utiliser pour se référer à quelqu'un ayant une déficience intellectuelle a dit à la personne qui a utilisé le mot qu'il a eu tort de le faire.

• L'étude a également confirmé que, lorsque les jeunes de l'école élémentaire, passent au lycée, ils sont moins susceptibles de se sentir mal ou désolé pour la personne pris sur, et plus susceptibles d'en rire, de ne rien faire, et / ou ne se soucient pas.

Les leaders des jeunes comme les co-fondateurs de « Passez le Mot pour mettre fin au Mot » Soeren Palumbo et Tim Shriver ont utilisé des méthodes de base virale pour obtenir de soutien parmi leurs pairs et dans les écoles à travers les États-Unis et partout dans le monde. En mettant en évidence l'usage répandu du R-word dans les médias traditionnels et tendre la main au journaliste télé comme Bill O'Reilly, lorsque le R-word est utilisé dans son émission, la campagne a commencé à avoir un impact significatif. L’émission radio –télé FOX a adopté les idéaux de la campagne quand ils ont édité l’utilisation multiples du R-Word dans le film "Miss Mars" et l'a remplacée par des alternatives à la sortie en DVD. Le réseau F/X intègre désormais le R-word de l'un des trois mots qui ne sont pas autorisés à être diffusés. MTV a également embrassé la campagne par bips sur le R-word comme un mot autre mot de malédiction dans les diffusions telles que "The Real World" et "Teen Mom".

"Des changements significatifs sont souvent lents à se produire, mais nous avons trouvé qu'une fois que nous arrivons à faire passer notre message devant des gens, qu'ils soient un voisin, un ami, un directeur de studio, la célébrité ou un politicien, ils l’ont généralement compris », a déclaré Palumbo. "Cela revient à la connexion humaine que nous partageons tous. Peu importe d'où nous venons, notre origine, nous sommes tous humains, et nous méritons tous le respect nécessaire." « Ce que les gens, je l'espère, commencent à voir, c'est que le fait de leur engagement à cesser d'utiliser le R-word est juste le commencement d'un monde tout nouveau et étonnant qui s'ouvre à eux », a déclaré Shriver. "Une fois que vous ouvrez votre cœur à des gens avec une déficience intellectuelle vous allez vouloir en faire plus ; c'est là que Special Olympics entre en jeu - c'est le niveau suivant d'activation. Les jeunes d'aujourd'hui ont envie de faire des changements, de canaliser leurs passions de façon significative et même si c’est le démarrage d'une équipe unifiée à votre école, ou tout simplement applaudir lors d'une compétition, c'est ce que Special Olympics offre – un moyen pour les jeunes à faire des changements significatifs dans le monde ».


Pourquoi le terme «retard mental» est démodé ?

Bien qu'à l'origine c’est un terme clinique introduit avec de bonnes intentions, le terme «retard mental» et sa forme péjorative, "retard" ont été largement utilisés dans la société d'aujourd'hui à se dégrader et d'insulter les gens avec une déficience intellectuelle. En utilisant à la place «déficience intellectuelle» et «personne avec une déficience intellectuelle » dans les lois fédérales, les États-Unis envoient un message fort que le langage est important et aucune forme de «R-Word» ne devrait être utilisée pour se référer à l'un de ses citoyens. Les champions de la « loi de Rosa » ont fait en sorte que en mettant ces langages dans les lois fédérales le projet ne n’augmentera ni diminuera les services, les droits, les responsabilités ou les possibilités d'éducation dû aux personnes avec une déficience intellectuelle. Il fait tout simplement le langage  des lois fédérales conforme à celle utilisée par le Centers for Disease Control, l'Organisation mondiale de la Santé, et la Maison Blanche par le biais du Comité du Président pour les personnes avec une déficience intellectuelle. Les changements se produiront au cours des révisions régulières des lois et des documents sur les prochaines années. Étant donné que les modifications seront mises en œuvre progressivement, la législation ne devrait pas supporter aucun coût.

Comment la «loi de Rosa» a commencé

C'est une famille à Edgewater, Maryland qui a donnée l'inspiration pour la loi. Nina Marcellino est la mère de quatre enfants y inclus Rosa, un enfant avec le syndrome de Down. En 2009, Marcellino apprit que Rosa a été classée comme « retardé » à l'école. Marcellino ne permettait pas le «R-Word» dans sa maison, et aucun de ses enfants n’a pas décrit Rosa de cette façon. Nina donc fait équipe avec d'autres parents et son délégué état pour introduire un projet de loi qui a comme but de modifier la terminologie employée dans la loi dans l'État de Maryland. Avant que le projet de loi ait été soulevé pour examen à l'Assemblée générale du Maryland, Nina et son équipe ont tenu une audience sur les implications de l'évolution du terme. Il y avait plusieurs témoins à l'audience, mais le témoignage qui a eu le plus d'impact a été donné par un Nick, un garçon de 11 ans: le frère de Rosa. « La désignation que vous donnerez aux personnes démontra comment vous allez les traiter, » Nick a dit. « La manière dont vous désignez ma sœur c’est comment vous allez la traiter. Si vous croyez qu'elle est« retardée », vous invitez les railleries et la stigmatisation. Vous invités l'intimidation et également les portes claquées qui nie d'être traités avec respect et dignité. » Les commentaires de Nick donne voix aux valeurs fondamentales de Special Olympics - le respect, la dignité, l'acceptation et l'inclusion. Special Olympics félicite et remercie toutes les personnes impliquées, en passant, la «loi de Rosa ».

Délégation Special Olympics à la Maison Blanche

Dr. Timothy Shriver, Special Olympics président et chef de la direction

Loretta Claiborne, auto-intervenant et Special Olympics International Conseil directeur

Eddie Barbanell, auto-intervenant, acteur et Special Olympics International Conseil directeur

Soeren Palumbo, Co-fondateur de Campagne "Passez le Mot pour mettre fin au Mot", Co-fondateur du Collège SO

Tim Shriver, co-fondateur "Passez le mot pour mettre fin à la Parole" Campagne, Co-fondateur du Collège SO

Erica Wheeler, auto-intervenant et Special Olympics Maryland Conseil directeur et athlète

Danielle Liebl, auto-intervenant et athlète Special Olympics Minnesota, membre du comité de d'activation la jeunesse

Roberta Blomster, auto-intervenant et Special Olympics Minnesota athlète et Messenger mondial

Frank Stephens, auto-intervenant et athlète Special Olympics Virginia

David Egan, auto-intervenant, Special Olympics Virginia Conseil directeur et l'athlète

Julie Petty, auto-intervenant de Fayetteville Arkansas. 

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