Cada año, en la Asamblea Mundial de la Salud , la Organización Mundial de la Salud (OMS) convoca a delegaciones de 194 Estados miembros para debatir sobre el estado de las políticas de salud mundiales y los objetivos para el futuro, con el fin de lograr una mayor salud y bienestar para todos.
Este año, cuando los líderes se reunieron para la 79.ª edición del evento para impulsar soluciones para una mayor equidad en salud, la salud de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo fue un área central. Este esfuerzo fue liderado en parte por Anjela Jenkins, Directora Sénior de Promoción de la Salud Inclusiva Global, como parte de la participación de Olimpiadas Especiales en la Red de Equidad en Salud para Personas con Discapacidad de la OMS. Contó con la participación de la atleta de Olimpiadas Especiales Suiza, Pearl Lüthy, quien presentó en su papel de embajadora de Down Syndrome International y defensora de los derechos de las personas con discapacidad con Insieme21, junto con representantes de la OMS, la Sociedad Internacional de Parálisis Cerebral, el Consorcio Internacional sobre Discapacidad y Desarrollo, la Fundación Disability Rights India y otros, en un evento paralelo titulado "Conectando para el cambio: Integrando la equidad en salud para las personas con discapacidad en las agendas de salud globales", organizado por el Mecanismo de Participación de la Sociedad Civil para la Cobertura Sanitaria Universal 2030 .
La sesión subrayó la vital importancia de la salud inclusiva y la necesidad de que tanto los sistemas de salud como las organizaciones asociadas trabajen conjuntamente para promover e implementar los cambios necesarios para que los sistemas de salud sean más inclusivos para las personas con discapacidad.
La sesión estuvo marcada por las conmovedoras palabras de Pearl, que reflejaban sus experiencias personales al acceder a la atención médica, en particular sus interacciones con los médicos como persona con una discapacidad intelectual y del desarrollo.
Reflexionando sobre una experiencia particularmente desagradable, en la que la falta de comunicación y el trato poco amable la hicieron sentir aislada, Pearl compartió: “Estuve muy enferma y agotada durante un par de semanas, y mis padres me llevaron al hospital para averiguar qué me pasaba. Después de un par de horas y muchos análisis de sangre, una enfermera se acercó, me levantó la bata y me inyectó en el estómago. Cuando mis padres preguntaron qué estaba pasando, la enfermera no dio ninguna información y dijo que esa sería mi vida a partir de ahora y que todos deberíamos acostumbrarnos”.
La experiencia de Pearl de inquietud y desconfianza hacia los proveedores de atención médica refleja muchas experiencias que enfrentan las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo al interactuar con trabajadores de la salud que no están preparados para comunicarse con estos pacientes y brindarles la atención adecuada. Citando un informe de Down Syndrome International , Pearl compartió que solo el 29 % de los participantes con síndrome de Down dijeron que los médicos les hablaban de una manera que pudieran entender, y solo el 38 % dijo que los médicos fueron útiles, por ejemplo, al permitirles más tiempo durante las citas o usar un lenguaje más sencillo. Estos hallazgos coinciden con los representados en el Informe Global de Salud de Olimpiadas Especiales: Enfocándonos en lo Invisible , que encontró que solo el 52 % de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo encuestadas dijeron que siempre entienden a su proveedor de atención médica.
Reflexionando sobre estas estadísticas y su propia experiencia, Pearl hizo el siguiente llamado a la acción: “Los profesionales de la salud —médicos y enfermeros— necesitan aprender a hablar con las personas con discapacidad. Necesitan usar palabras sencillas que podamos entender. Necesitan dedicarnos más tiempo. Necesitan preguntarnos a nosotros, no a la persona que está a nuestro lado. Y, según mi experiencia, necesitan preguntarnos antes de realizar cualquier intervención en nuestro cuerpo”.
Más allá de sus experiencias personales, Pearl también subrayó la importancia de garantizar que las personas con discapacidad tengan voz y voto en todos los debates sobre políticas de salud. Al compartir sus vivencias, pueden contribuir a definir las políticas y prácticas que influyen en su salud y, en última instancia, mejorar la atención diaria. «Cuando elaboren un plan de salud, consúltennos. Cuando redacten una política, consúltennos. Cuando decidan qué formación necesitan los profesionales sanitarios, consúltennos. Hay un dicho que usamos mucho: "Nada sobre nosotros sin nosotros". Es sencillo. Si toman decisiones sobre nuestra salud, debemos estar presentes».
Anjela Jenkins complementó las declaraciones de Pearl al destacar la labor de la Red para la Equidad en la Salud de las Personas con Discapacidad (DHEN, por sus siglas en inglés) para sensibilizar sobre las desigualdades en salud que enfrentan las personas con discapacidad en los sistemas de salud globales y para traducir esa sensibilización en esfuerzos de incidencia coordinados que impulsen cambios sostenibles en las políticas y los sistemas. La DHEN se inauguró en noviembre de 2025 con 31 estados miembros, 13 organizaciones intergubernamentales, 72 organizaciones de la sociedad civil, 32 entidades académicas y cuatro organizaciones del sector privado, todas trabajando hacia un objetivo común de equidad en salud para las personas con discapacidad a nivel mundial.
Jenkins preside el segundo grupo de trabajo de la Red, que se centra en elevar la equidad en salud para las personas con discapacidad como una prioridad política en materia de salud, lo que incluye garantizar que los líderes mundiales reconozcan la importancia de la salud inclusiva dentro de la agenda global de salud más amplia.
La celebración de esta sesión junto con la Asamblea Mundial de la Salud, con la participación de 152 partes interesadas, representa un importante avance hacia la salud inclusiva. Sin embargo, como destacó Pearl, aún queda mucho camino por recorrer para garantizar que los sistemas de salud sean verdaderamente inclusivos para todas las personas, independientemente de su discapacidad.
“Si nadie me pregunta, no participo en mi propia atención médica”, compartió Pearl. “Eso no es salud para todos. Eso es salud solo para algunas personas”.
