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Reflexiones desde la perspectiva de Centrarse en lo Invisible: La visión de David sobre la investigación en salud inclusiva

Con motivo del Día Mundial de la Salud, celebrado a principios de este mes, Renee Dease se reunió con David Duncan . David compartió su experiencia al contribuir a la elaboración del informe global de salud de Olimpiadas Especiales, «Enfocándonos en lo Invisible », y explicó por qué es fundamental incluir a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (DID) en la investigación en salud. Lee su conversación a continuación.

Un collage de dos fotografías muestra dos retratos de una mujer y un hombre.
Renee Dease (izquierda) y David Duncan (derecha).

Día Mundial de la Salud

El Día Mundial de la Salud se celebra anualmente y busca llamar la atención sobre un tema de salud específico que preocupa a personas de todo el mundo.

Este mes conversé con David Duncan sobre la investigación inclusiva y su trabajo para contribuir a la elaboración del informe mundial de salud de Olimpiadas Especiales, «Enfocándonos en lo Invisible» . David es un atleta de Olimpiadas Especiales y Embajador de la Salud de Jamaica que participa en voleibol, baloncesto, fútbol, críquet y atletismo. Ha estado involucrado con Olimpiadas Especiales desde 2012 y actualmente preside el Consejo Global de Liderazgo de Atletas (GALC, por sus siglas en inglés) de Olimpiadas Especiales Internacionales.

El GALC cuenta con un Atleta Líder de cada una de las siete regiones y brinda retroalimentación, orientación e ideas a la Junta Directiva Internacional de Olimpiadas Especiales y al Equipo de Liderazgo Global. David forma parte del GALC desde enero de 2024 y afirma que una de las razones por las que disfruta de su labor en el Consejo es la oportunidad de representar a los atletas de Olimpiadas Especiales y a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo a nivel mundial.

La perspectiva de David, que se hace eco de las voces de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo en todo el mundo, ayudó a dar forma , desde el principio, al informe mundial de salud de Olimpiadas Especiales, "Enfocándonos en lo invisible ".

Enfocándonos en lo invisible

Enfocándonos en lo invisible pone de relieve los desafíos, las prácticas prometedoras y las deficiencias que enfrentan las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) dentro del sistema de salud, incluyendo datos deficientes, falta de sensibilización, políticas inadecuadas y escasa participación de las personas con DID. En resumen, las necesidades de salud de las personas con DID suelen ser invisibles, no porque no existan, sino porque en gran medida pasan desapercibidas o se ignoran. Como resultado, sus desigualdades en salud permanecen sin ser reconocidas ni abordadas.

En general, resulta evidente la necesidad de intensificar las acciones para apoyar a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) dentro de los sistemas de salud. Este informe constituye un llamado a la acción para que los gobiernos y demás actores involucrados se centren en lo invisible, con el fin de satisfacer las necesidades de salud de las personas con DID y avanzar hacia la salud para todos.

El informe «Enfocándonos en lo Invisible» explica por qué es importante que todos comprendan el modelo social y de derechos de la discapacidad. Incluye testimonios de personas con discapacidad intelectual y del desarrollo sobre sus experiencias, necesidades y sugerencias para los sistemas de salud. Asimismo, insta a los gobiernos a tomar medidas en cuatro áreas:

  1. Gobernanza, liderazgo y participación.
  2. Atención centrada en la persona
  3. Personal sanitario y asistencial
  4. Datos para el seguimiento y la investigación
Carta de David Duncan

David escribió una carta contundente pidiendo a los profesionales de la salud, investigadores y legisladores que conozcan y comprendan la salud de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID). Con demasiada frecuencia, se pasan por alto las necesidades de salud de las personas con DID, lo que impide que muchas puedan llevar una vida plena y saludable.

Reflexionando sobre su experiencia, David describió lo significativa que fue la oportunidad. «Escribí la carta del atleta para que el mensaje clave llegara a los líderes y responsables de la toma de decisiones en el ámbito de la salud. Tuve la oportunidad de participar en la carta y también de firmarla… Me sentí muy honrado de haber sido incluido en el proceso y de poder dar mi opinión. Me hizo sentir bien saber que, como atleta y persona con discapacidad intelectual, mi voz y mi opinión fueron tenidas en cuenta».

Además de redactar la carta de presentación, David hizo hincapié en que incluir a las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) en la investigación sobre su salud conduce a resultados más sólidos. «Nuestras voces importan; queremos participar activamente en la determinación de nuestras necesidades de salud y en la investigación», añadió. David también destacó que «Enfocándonos en lo Invisible» es un informe de salud basado en las experiencias vividas por las personas con DID. Explicó: «Es un informe de salud que se basa en nosotros, por lo que debe incluirnos… para garantizar que el resultado sea correcto, que los hallazgos sean correctos en lo que respecta a nosotros».

Un hombre está de pie hablando por un micrófono.
David Duncan representa a los atletas de Olimpiadas Especiales a nivel mundial como presidente del Consejo Global de Liderazgo de Atletas.

Para David, el mensaje clave del informe es simple: "Nada sobre nosotros sin nosotros. Eso también incluye nuestra salud".

Espera que el informe ayude a los profesionales de la salud, investigadores y responsables políticos a comprender mejor las experiencias de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, y a reconocer el valor que aportan. «Somos una parte vulnerable de la sociedad, pero también muy valiosa», afirma David. «Tenemos mucho que aportar, y cuando gozamos de buena salud, podemos hacerlo de la mejor manera posible».

¿Te interesa saber más? Consulta el informe mundial de salud de Olimpiadas Especiales, "Enfocándonos en lo invisible" , para encontrar recomendaciones específicas que pueden utilizarse para impulsar el cambio.

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