Como antesala al lanzamiento de una nueva iniciativa de Olimpiadas Especiales, SO-Link (Linking Athletes with Scientific Opportunities, en inglés), me reuní con David Egan, atleta de Olimpiadas Especiales Virginia, para hablar sobre la importancia de incluir a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (DID) en la investigación.
David es un atleta de Olimpiadas Especiales Virginia, autor de «Más parecidos que diferentes: Mi vida con síndrome de Down» y fue seleccionado como Embajador Global Internacional Sargent Shriver de Olimpiadas Especiales en 2014. Se unió a Olimpiadas Especiales a los 10 años y ha sido atleta durante casi 40 años. Actualmente compite en sóftbol , baloncesto y fútbol , y anteriormente compitió en natación y patinaje de velocidad . David también ha participado en investigaciones durante la mayor parte de su vida.
Esa conexión con la investigación influyó en la perspectiva de David sobre su propósito y en por qué cree que es importante que las personas con discapacidad intelectual participen. "Participé en investigaciones relacionadas con el desarrollo de la motricidad fina y gruesa cuando tenía dos años en el Centro Waisman en Madison, Wisconsin", dijo.
David forma parte de varias juntas directivas, como el Consorcio del Síndrome de Down de los NIH, y continúa participando en actividades de investigación y asesoramiento. «Nada sobre nosotros sin nosotros», añadió. «Eso significa que nuestra participación es fundamental». A través de Olimpiadas Especiales, David también ha participado en el desarrollo de una nueva iniciativa, SO-Link.
SO-Link es una iniciativa que conecta a atletas con oportunidades para participar en proyectos de investigación y evaluación aprobados y relevantes para su salud. SO-Link se lanzó oficialmente el 20 de junio en los Juegos de Olimpiadas Especiales de EE. UU. de 2026 en Minneapolis, Minnesota.
Hasta la fecha, cerca de 16.000 atletas con discapacidad intelectual y del desarrollo (DID) procedentes de 20 programas de Olimpiadas Especiales Norteamérica se han inscrito en SO-Link y han manifestado su disposición a considerar, junto con sus familias y sus médicos, la participación en proyectos de investigación y evaluación.
Durante nuestra conversación, David reflexionó sobre su participación en SO-Link y cómo surgió. “Después de las sesiones de planificación, tuvimos reuniones en grupos pequeños para debatir cómo lanzar SO-Link. Es fantástico ver que las ideas que se discutieron hace dos años ahora son una realidad. Espero que todos los atletas, familias y entrenadores se inscriban y participen”.
David explicó que considera que SO-Link es importante porque es el centro de datos cruciales para mejorar la vida y el bienestar de los atletas. Añadió: «Estar sano es un objetivo para todas las personas, incluidas aquellas con discapacidades intelectuales y otras diferencias».
Para concluir nuestra conversación, David compartió un mensaje con los atletas interesados en participar en la investigación: “Imaginemos las posibilidades y soñemos con un mundo donde las personas con discapacidad estén incluidas y tengan acceso a los mejores servicios de salud, al igual que todos los demás. Gracias a los avances en el campo de la medicina, vivimos más tiempo. Sin embargo, no basta con vivir mucho. Necesitamos prosperar… Necesitamos cambiar la percepción del mundo, pero juntos podemos lograrlo abogando por todos. Debemos construir una sociedad que no excluya, sino que incluya”.
Visita el sitio web de SO-Link para obtener más información sobre la iniciativa y cómo participar.
