Definición del diagnóstico
Aprender sobre el retraso en el desarrollo y la discapacidad intelectual le brindará las herramientas para comprender y apoyar mejor a su hijo. Este conocimiento también lo ayudará a crear una asociación proactiva con el equipo médico y educativo de su hijo para elaborar un plan de cuidados.
DESCRIPCIÓN DEL RETRASO EN EL DESARROLLO, DISCAPACIDAD INTELECTUAL Y DISCAPACIDAD DEL DESARROLLO
Divulgación: aunque este kit de herramientas se centrará sobre todo en la discapacidad intelectual y el retraso del desarrollo, la información y los recursos también pueden ser adecuados para niños con otros tipos de discapacidad en el desarrollo. En este kit de herramientas, utilizaremos el término Retraso en el desarrollo (RD) en lugar de Retraso en el desarrollo global.
Los niños menores de 5 años que tienen retrasos en al menos dos áreas del desarrollo, como en el área motora, lenguaje, de cognición, funcionamiento social y el desarrollo adaptativo, reciben el diagnóstico de Retraso global del desarrollo (RGD). Dentro de un año a partir del diagnóstico inicial de RGD, se debe programar una reevaluación con un médico especializado, un psicólogo u otro profesional para monitorear el desarrollo y el progreso del niño.
Los niños con RGD tienen un mayor riesgo de un diagnóstico posterior de discapacidad intelectual (DI). La DI se caracteriza por habilidades intelectuales y adaptativas bajas, y se diagnostica entre los 5 y los 18 años. La discapacidad intelectual, la parálisis cerebral y la condición del espectro autista forman parte del grupo de discapacidad del desarrollo. Las discapacidades del desarrollo son trastornos con dificultades continuas físicas, de aprendizaje, de lenguaje o de comportamiento que comienzan antes de los 22 años y afectar de forma significativa el funcionamiento diario.
Los niños menores de 5 años que tienen retrasos en al menos dos áreas del desarrollo, como en el área motora, lenguaje, de cognición, funcionamiento social y el desarrollo adaptativo, reciben el diagnóstico de Retraso global del desarrollo (RGD). Dentro de un año a partir del diagnóstico inicial de RGD, se debe programar una reevaluación con un médico especializado, un psicólogo u otro profesional para monitorear el desarrollo y el progreso del niño.
Los niños con RGD tienen un mayor riesgo de un diagnóstico posterior de discapacidad intelectual (DI). La DI se caracteriza por habilidades intelectuales y adaptativas bajas, y se diagnostica entre los 5 y los 18 años. La discapacidad intelectual, la parálisis cerebral y la condición del espectro autista forman parte del grupo de discapacidad del desarrollo. Las discapacidades del desarrollo son trastornos con dificultades continuas físicas, de aprendizaje, de lenguaje o de comportamiento que comienzan antes de los 22 años y afectar de forma significativa el funcionamiento diario.
Criterios para llegar al diagnóstico de Discapacidad Intelectual
Según los parámetros de diagnóstico del DSM-5 de la American Psychiatric Association (Asociación Estadounidense de Psiquiatría) de 2013, el diagnóstico de DI requiere los siguientes tres criterios:
- Bajas habilidades intelectuales confirmadas por una evaluación realizada por un psicólogo y un puntaje de la prueba de coeficiente intelectual por debajo de 70-75.
- Baja capacidad de adaptación que afecta al menos a una actividad de la vida diaria, como la comunicación, la participación social y la independencia. Las actividades de la vida diaria requerirán apoyo en dos o más entornos, como el hogar, la escuela, el trabajo y la comunidad. Un médico evalúa y puntúa las capacidades de adaptación basándose en los informes de cuidadores y profesionales familiarizados con el rendimiento del individuo.
- Evidencias de habilidades intelectuales y adaptativas bajas antes de los 18 años.
Tipos de habilidades adaptativas e intelectuales
Existen diferentes tipos de inteligencia, dentro de los que se incluyen el razonamiento, la resolución de problemas, la planificación, el pensamiento abstracto, el juicio, el aprendizaje académico y el aprendizaje a partir de la experiencia.
Las habilidades adaptativas incluyen actividades cotidianas que las personas realizan por sí mismas y que se consideran propias de su comunidad, cultura y grupo de edad. Los tres tipos de habilidades adaptativas son conceptuales, sociales y prácticas.
Las habilidades adaptativas incluyen actividades cotidianas que las personas realizan por sí mismas y que se consideran propias de su comunidad, cultura y grupo de edad. Los tres tipos de habilidades adaptativas son conceptuales, sociales y prácticas.
- Habilidades conceptuales: incluyen lenguaje, lectura y escritura (alfabetización); manejo del dinero, tiempo y números (matemáticas); pensamiento; memoria; funcionamiento independiente; y el uso del criterio en situaciones nuevas.
- Las habilidades sociales: se caracterizan por la capacidad de interactuar con otras personas e incluyen comunicarse con los demás, ser compasivo, poder hacer amigos y comprender situaciones sociales. También se pueden evaluar la responsabilidad social, la autoestima, la ingenuidad y la capacidad de seguir las reglas y evitar ser objeto de acoso (victimizado).
- Las habilidades prácticas: consisten en actividades para cuidar de uno mismo, como comer, vestirse, moverse y aprender a ir al baño. También se pueden evaluar el seguimiento de un horario o rutina, el uso de un teléfono, la administración del dinero, la preparación de comidas, las habilidades laborales y las habilidades para usar el transporte y viajar, y la capacidad de mantenerse sano y seguro.
El grado de discapacidad intelectual
El grado de discapacidad se basa en las puntuaciones del funcionamiento adaptativo y determinará el nivel de apoyo que necesitará la persona. Las puntuaciones de CI no se utilizan para determinar el grado de la DI.
INFORMACIÓN GENERAL SOBRE RETRASO EN EL DESARROLLO (RD) Y DISCAPACIDAD INTELECTUAL (DI)
Incidencia de RD y DI
- Se ha informado que la DI se da en todos los grupos raciales, étnicos y socioeconómicos. Según los criterios de diagnóstico del DSM-5, que pertenece a la American Psychiatric Associations, lanzado en el año 2013, la discapacidad intelectual leve es 1,6 veces más común en hombres y mujeres. La discapacidad intelectual profunda es 1,2 veces más común en los hombres.
- Uno de cada seis niños o el 17,8 % de los niños entre 3 y 17 años presentan una o más condiciones de discapacidad del desarrollo, incluidas la DI y el RD. Entre estos niños, la tasa de prevalencia de la DI es del 1,2 %. Se trata de datos comunicados por los CDC, basados en encuestas a padres recogidas en Estados Unidos entre 2015 y 2018.
- Según los datos analizados de un estudio de la Carga Mundial de Enfermedades de 2017, se estima que el 11,2 % de todos los niños y adolescentes del mundo tenían al menos una de las cuatro condiciones de discapacidad analizadas (epilepsia, discapacidad intelectual, pérdida de visión y audición). Entre estos niños y adolescentes, la tasa de prevalencia de discapacidad intelectual fue del 3,2 %.
- Según un estudio publicado por Global Research sobre Colaboradores en Discapacidad del Desarrollo, se calcula que unos 53 millones de niños menores de 5 años presentan discapacidad del desarrollo en todo el mundo. La mayoría de estos niños viven en países de bajos y medianos ingresos. Se observó que la discapacidad intelectual era el factor que más contribuía a la cifra de años que las personas viven con discapacidad.
Impacto potencial en el desarrollo
- Los niños con RD/DI tienen retrasos en alcanzar hitos del desarrollo, como por ejemplo la capacidad de expresarse a través de palabras y comprender el lenguaje hablado. Los niños con RD/DI que no desarrollan habilidades de lenguaje pueden conectar o comunicarse de otras formas, como la expresión facial, el contacto visual, los gestos y el lenguaje de signos. Estos niños pueden beneficiarse de aprender a comunicarse mediante comunicación aumentativa y alternativa, que incluye la comunicación a través de imágenes, lenguaje de signos y dispositivos electrónicos.
- Los niños con RD/DI pueden tener retrasos en el desarrollo de habilidades de la motricidad fina, como la capacidad de usar sus manos para diferentes tareas, como sostener un crayón, cortar con tijeras, dibujar y construir con bloques.
- Las habilidades de motricidad gruesa, como caminar o correr, pueden desarrollarse más tarde en algunos niños con RD/DI.
- Los niños con RD/DI también pueden necesitar ayuda adicional para desarrollar habilidades de juego creativo y habilidades de independencia, como por ejemplo comer, ir al baño y vestirse por sí solos.
Apoyo para niños con RD/DI
- La mayoría de las personas con DI presentan un grado leve y no se les suele diagnosticar hasta la edad escolar. Durante los años escolares, los niños pueden necesitar apoyo complementario para aprender a leer, utilizar los números o escribir. Con el apoyo de los padres, profesores y otros profesionales, todos los niños con RD/DI seguirán aprendiendo a su propio ritmo. Proporcionar un entorno positivo con estímulos y reconocimiento del progreso de un niño ayudará a mantener el bienestar, la autoestima y la confianza del niño.
- Desde el principio, los cuidadores y los profesores deben empezar a fomentar la independencia de los niños. Durante la escolarización, los alumnos reciben una planificación de la transición que les prepara para la vida después de la graduación. Muchos de estos estudiantes podrán recibir formación que les prepare para conseguir un empleo o realizar un trabajo en prácticas supervisadas. Como resultado, hoy en día más y más personas con DI tienen un empleo. La mayoría de las personas con DI podrán vivir de forma independiente y necesitarán orientación solo para decisiones y tareas complejas.
- Una gran cantidad de personas con DI son atletas, y millones de ellas participan en todo el mundo en las Olimpiadas Especiales. A través del entrenamiento y las actividades en equipo, Olimpiadas Especiales es uno de los programas comunitarios que mejora la independencia, el liderazgo y las habilidades sociales de las personas con DI.
Causas genéticas y ambientales
En la mayoría de los casos, se desconoce qué causa el retraso en el desarrollo y la discapacidad intelectual; sin embargo, en algunos casos se puede identificar un factor genético o ambiental. Entre las causas conocidas de DI/RD, el factor genético es el más común. La formación y una estructura diferente del cerebro, los tumores cerebrales y las condiciones metabólicas también pueden causar RD/DI. También se pueden producir por un factor ambiental conocido durante el embarazo, en el mismo parto o poco después.
Los trastornos genéticos más comunes que causan RD/DI incluyen:
Los trastornos genéticos más comunes que causan RD/DI incluyen:
El síndrome de Down
la cromosomopatía más frecuente asociada a la DI, tanto en hombres como en mujeres. Se produce cuando un individuo tiene una copia total o parcial del cromosoma 21. Este material genético adicional provoca las características asociadas al síndrome de Down. Los niños con síndrome de Down corren un mayor riesgo de padecer ciertas afecciones médicas, como defectos cardíacos congénitos, pérdida de la audición y la visión, problemas respiratorios y una mayor susceptibilidad a las infecciones. Es importante tener en cuenta que es posible que su hijo no tenga necesariamente todas las afecciones médicas asociadas con el síndrome de Down y, si tiene alguna de ellas, los avances en la medicina han hecho que la mayoría de las afecciones sean tratables.
El síndrome de X frágil
la condición genética hereditaria más común que causa DI en los hombres. Produce discapacidad intelectual, problemas de comportamiento y aprendizaje y diversas características físicas. Aunque el FXS se da en ambos sexos, los varones son los más propensos a desarrollarlo, y por lo general, con un grado más elevado. La esperanza de vida de las personas con SCXF no cambia porque no suelen haber problemas de salud que pongan en peligro la vida.
El síndrome de Prader Willi
una condición genética causada por anomalías en el cromosoma 15 que afecta a todos los sexos y razas con igual frecuencia. Se reconoce como la causa genética más común de obesidad infantil potencialmente mortal y también se asocia con discapacidad intelectual y diversas dificultades en el aprendizaje.
Los factores ambientales que pueden causar RD/DI incluyen:
Durante el embarazo
Factores que afectan el embarazo, el parto o poco tiempo después, como infecciones, consumo de alcohol y ciertos medicamentos.
Al nacer
Factores que afectan al bebé en el momento del nacimiento, como nacer antes de término, bajo nivel de oxígeno, infecciones, accidente cerebrovascular, traumatismo craneoencefálico o sangrado.
Después del nacimiento
Factores que afectan el cerebro después del nacimiento, como accidente cerebrovascular, traumatismo craneoencefálico o sangrado, infección y ciertos tratamientos para el cáncer, disminución del nivel de hormona tiroidea, falta de oxígeno, alto nivel de plomo, desnutrición o negligencia emocional.